Lenka Mazur ma coraz mniej czasu w walce z chorobą. Cały powiat przasnyski pomaga

fot
Lena Mazur przyszła na świat 11 listopada 2018 r.,  w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Wtedy jeszcze nikt nie  wiedział, że Lenka ma w genach okrutną chorobę – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice dowiedzieli się o niej 14 lipca 2020 r., gdy Lenka miała 20 miesięcy… Jej rodzice postanowili walczyć o swoje dziecko. W nierównej potyczce wspomaga ich bardzo wiele osób. W pomoc Lence bardzo zaangażował się cały powiat przasnyski.
Przez pierwsze miesiące dziewczynka rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki postawiła mając 14 miesięcy. W marcu 2020 roku okazało się, że Lenka złamała kość w śródstopiu. Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Dziewczynka była mniej sprawna, ale wszyscy myśleli, że to efekt prawie miesiąca w unieruchomieniu. Jednak Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Teraz już wiadomo, że to wtedy mięśnie Lenki zaczęły słabnąć.
Pani doktor, neurolog dziecięcy, skierowała dziecko do szpitala. W niedzielę 21 czerwca rodzice pierwszy raz usłyszeli, w jakim kierunku wykonywana jest diagnostyka, ale cały czas żyli nadzieją, że podejrzenia się nie sprawdzą. Niestety 14 lipca 2020 roku usłyszeli diagnozę potwierdzającą SMA typu 3. W jej wyniku obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego lub całkowitego paraliżu. Bez leczenia dzieci z SMA umierają. Terapia genowa jest bardzo droga i nie jest w Polsce refundowana. Można ją jedynie przeprowadzić, zanim dziecko uzyska 13,5 kg, a Lenka w styczniu ważyła już 11 kg.
– Ciężko jest się oswoić z wiadomością o chorobie dziecka. Czasem, gdy o tym myślimy, wydaje się to takie nierealne. Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi. Ale ciało jej na to nie pozwala. Boli, bo jeszcze nie tak dawno było wręcz idealnie. Boimy się, co będzie dalej. Pojawia się w naszych głowach milion czarnych myśli, z którymi trzeba walczyć, żeby nie zdominowały nadziei na lepsze jutro… – mówią rodzice Lenki. – Lenka też chyba dostrzega, że coś się zmieniło. Czasem denerwuje się, gdy z trudem przychodzi wykonać jej ruch, który jeszcze niedawno nie był problemem. Widok naszej córeczki puszczającej dłoń taty, żeby samodzielnie zrobić kilka kroków, jest dziś dla nas jednocześnie wspomnieniem cudownym, jak i wywołującym łzy bólu. Jest to też wspomnienie będące marzeniem – marzeniem, że tamten czas jeszcze wróci. I na pewno będziemy o to walczyć – dodają.
Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia.
Wiele osób włączyło się aktywnie w zbiórkę pieniędzy dla chorej dziewczynki, także w powiecie przasnyskim organizowane są akcje dla Lenki.
W niedzielę 4 października w Chorzelach zebrano prawie 33, 5 tysiąca złotych  podczas Pikniku Charytatywnego na Piątkę, zorganizowanego przez  Grupę WolonoWariaci. Zaangażowani w Piknik dla Lenki byli strażacy, członkowie grup motocyklowych, pracownicy żłobka, przedszkola, Ośrodka Upowszechniania Kultury; panie z Koła Gospodyń Wiejskich w Przysowach i wolontariusze. Parafia i gmina. Ludzie prywatni przedsiębiorcy, pracownicy budżetówki i… wiele, wiele innych osób, m.in. Paulina Dębska, która uruchomiła tę lawinę dobrej woli.
W programie pikniku był kiermasz ciast, kiełbaska z grilla z pieczywem i sosami. Miejski Zespół Placówek Opieki nad Dziećmi zorganizował stoisko pod nazwą „Super zabawa dla każdego”. Każdy przez chwilę mógł zostać strażakiem. Oprócz rozmowy i wspólnego zdjęcia, można było wziąć udział w zabawach z najprawdziwszymi Super Strażakami.
Przejażdżkę motocyklami zapewnili Moto-Miłośnicy.pl. Nie zabrakło też fitnessu dla każdego, o co zadbała Kurpiowska Akademia Fitnessu, Atletyki i Rozwoju. Każdy, kto pojawił się na pikniku mógł wziąć udział w Loterii Fantowej. O muzykę tego dnia zadbał DJ Kolo. Zespół wokalny „Chorcanto” przypomniał, jak piękna jest gmina Chorzele i jak wspaniale jest być na emeryturze.  Atmosferę na pikniku zapewniała również Chorzelska Kapela Biesiadnej, która od lat cieszy mieszkańców gminy wspaniałym wokalem i umiejętnościami muzycznymi.
We wrześniu 2020 roku sołectwo Duczymin rozpoczęło zbiórkę korków dla Lenki Mazur. Zebrane nakrętki składowane były u sołtysa Mateusza Piórkowskiego.
W październiku 2020 r. w akcję zaangażowali się również mieszkańcy Gminy Krzynowłoga Małej, Radni Gminy, sołtysi, Koło Gospodyń Wiejskich z Rudna Jeziorowego, Młodzieżowa Orkiestra Dęta z Krzynowłogi Małej oraz Klub Senior+ z Krzynowłogi Małej . Puszki rozstawione były w okolicznych sklepach i instytucjach. Każdy z mieszkańców otrzymał list z informacją na temat celu i przebiegu zbiórki, po czym puszka na datki, krążyła od domu do domu.
Nie obyło się bez przeszkód. 18 października 2020 roku na Placu Kościelnym w Krzynowłodze Małej miał odbyć się piknik charytatywny na rzecz Lenki, jednakże na dzień przed zaplanowaną imprezą cały Powiat Przasnyski został objęty czerwoną strefą, w związku z tym organizatorzy zmuszeni byli zmienić formę zbiórki. Zrezygnowano z atrakcji, pozostało tylko liczyć na ofiarność parafian, którzy mogli wrzucać datki do puszek pod kościołem. Mimo wprowadzonych obostrzeń, mieszkańcy gminy stanęli na wysokości zadania i wykazali się niezwykłą ofiarnością. Podczas wszystkich zbiórek zebrano kwotę 22 855,95 zł!
19 listopada 2020 mieszkańcy gminy Chorzele po raz kolejny otworzyli serca dla małej Lenki Mazur. Akcję rozpoczęli strażacy z KSRG OSP Chorzele i Elżbieta Siedlecka. Organizatorzy zebrali ponad 2 tony puszek. Dochód z tego przedsięwzięcia to aż 10 tys. 834 zł. Pieniądze zostały przelane na Fundusz Lokalny Leny. W akcji udział wzięli mieszkańcy wsi: Przysowy, Zagaty, Grąd Rycicki, Rembielin, Brzeski Kołaki, Ulatowo Pogorzel, Bagienice, Małowidz, Połoń, Jednorożec, Zdziwój Stary, Zdziwój Nowy, Duczymin, Łaz, Budki, Raszujka, Pruskołęka, Poścień Zamion, Poścień Wieś, Zaręby, Krukowo, Opleniec; cała straż OSP w Zdziwóju – Piotrek Domżalski, Łukasz Karwacki, Zbyszek Sylwestrzak ze Zdziwója Starego i Zdziwója Nowego,  którzy wzięli na swe barki zbiórkę złomu i jego wywiezienie; ksiądz Pszczółkowski, który zachęcał do zbiórki; Eliasz Kostrzewa z Zarąb, który udostępnił busa do zbierania i zwiezienia puszek, a także zarząd Limes Banku w Chorzelach, który nie naliczył prowizji za przelew. Ogółem udało się zebrać 2310 kg puszek. W trzech transportach odebrała je firma z Olsztyna.
W styczniu 2021 r. Koło Gospodyń Wiejskich Przysowy wzięło udział w akcji charytatywnej „Góra grosza dla Lenki Mazur.” Uzbierano 112,4 kg monet, co dało kwotę 2706 zł. Własne akcje zorganizowały również: TechBudDachyChorzele Paulina Dębska,  RoksanaSikorska,  ElżbietaMurzyn i MarcinKąkiel.  LimesBank nie pobrał od organizatorów prowizji za wpłatę pieniędzy na konto Lenki, a Poczta Polska wymieniła wszystkie grosiki.
W dniach 21-22 stycznia w odpowiedzi na internetowy apel pn. „Lenka gra przeciw SMA” żołnierze 2. Ośrodka Radioelektronicznego dołączyli do jednej drużyny z Lenką Mazur w trudnym pojedynku o uratowanie zdrowia.
– […] Stanęliśmy razem z Lenką w jednej drużynie do walki z tą okrutną i podstępną chorobą jaką jest SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni, realizując projekt, który zrodził się w zamyśle żołnierzy Ośrodka. Polegał on, na podjęciu wyzwania w postaci pomocy finansowej w dobrowolnej formie, dokonywanej po ukończeniu biegu z pełnym oporządzeniem na kilkukilometrowym dystansie. W ramach zajęć z wychowania fizycznego oraz dnia do dyspozycji dowódcy ponad stu żołnierzy Ośrodka pokonało łączny dystans prawie 500 kilometrów! Nie zważywszy na utrudnienia związane z warunkami pogodowymi i obciążeniem sięgającym 25 kilogramów każdy z nich udowodnił hart ducha, silną wolę i fakt, że w dążeniu do pomocy drugiemu człowiekowi jesteśmy w stanie sprostać wszelkim przeciwnościom. Ze swojej strony pragnę również zapewnić, że żołnierz to nie tylko zawód, to również marzenia i pasja – podsumował akcję Dowódca 2. Ośrodka Radioelektronicznego – płk dypl. Bogusław POSTEK.
Ze względu na warunki epidemiczne panujące na terenie kraju całe przedsięwzięcie zrealizowano w kilku mniejszych grupach szkoleniowych, by zminimalizować skutki oddziaływania na siebie przez żołnierzy.
Pracownicy MDK Przasnysz dołączyli do Akcji „ Zagraj z Leną”. Każdy mógł wrzucić grosik do puszki, która znajdowała się w biurze MDK na pierwszym piętrze. Zbiórka trwała do 28 stycznia.
Aktywnie włączyły się w nią Koła Gospodyń Wiejskich z gminy Przasnysz oraz uczniowie szkół.
Organizatorzy akcji „Góra Grosza” w gminie Przasnysz zliczyli datki, jakie zostały zebrane w ciągu kilku dni przez Koło Gospodyń Wiejskich w Bogatem, Lesznie i Gostkowie. Udział w akcji brały dzieci ze Szkoły Podstawowej w Lesznie. Udało się zebrać 1694,88 złotych.
W akcję pomocy dla Lenki zaangażował się Krzysztof Bieńkowski – starosta powiatu przasnyskiego i Łukasz Chrostowski – burmistrz Przasnysza, którzy na licytację, z której dochód trafi do dziewczynki, przekazali liczne gadżety.  Swoje cegiełki dla Lenki dokładali również inni samorządowcy z terenu powiatu przasnyskiego.
Lenkę można znaleźć na Facebooku, gdzie ma swoją stronkę „Lenka gra przeciwko SMA”. Na grupie „Licytacje dla Lenki” można wylicytować różne przedmioty, a zapłacić za nie do skarbonki na siepomaga.pl/fantydlalenki. Bezpośredniej wpłaty można też dokonać do 25 kwietnia 2021 r. na siepomaga.pl/lenka lub przekazać 1% podatku – nr KRS 0000396361, cel szczegółowy 0076307 Lena.
IP, WS

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *